近日,由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会联合多家医院举办的“第六期罕萌呵护计划|肝豆状核变性关爱活动”在北京罕萌诊所举办。多位医学专家现场为肝豆状核变性患者科普答疑,该疾病的最新治疗药物在北京罕萌诊所开出全国首张处方,开启肝豆状核变性治疗新阶段。
2024年3月,在北京市顺义区政府、天竺综合保税区和中国罕见病联盟、北京协和医院等支持下,北京罕萌诊所落地北京罕见病药品保障先行区。一年来,已为300余名病友提供免费诊疗、心理疏导等服务,引进罕见病药品50余个品类,探索罕见病诊疗、用药、康复、保障全链条解决方案。
据介绍,肝豆状核变性又称为威尔逊病,被列入我国《第一批罕见病目录》,患者由于体内铜离子转运及排泄障碍,出现肝脏病变、神经系统及其他多系统受累,从8个月至70多岁均可能发病,如不治疗会危及生命,及早诊治,患者可有正常的生活。
曲恩汀常作为青霉胺不耐受WD患者的用药。此前,国内青霉胺不耐受WD患者常常无奈中断治疗、病情复发,如今北京罕萌诊所开出四盐酸曲恩汀片在我国获批上市后的首张处方,标志着WD群体的用药需求进一步得到有效解决。
现场,在经过细致问询和全面评估后,专家为一名患儿开出了处方单,患儿父亲说:“孩子对一线用药不耐受,以前没有太多选择,治疗效果很不理想,如今终于盼来了希望。”
“罕萌呵护计划”由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会于2024年发起,基于线下的北京罕萌诊所,为罕见病患者提供患者咨询、多学科诊疗、科普教育、心理关爱等长期服务,迄今已开展多期活动。据悉,未来更多罕见病病种的患者关爱活动将持续在北京罕萌诊所开展。
3月20日,贝壳直营家装品牌圣都整装在广州地区推出50/75/90㎡三大全生命周期整装解决方案。此前于2月26日,广州市住建局发布《关于开展2025年旧房装修、厨卫等局部改造所...
3月11日,为期3天的2025中国国际纺织面料及辅料(春夏)博览会在国家会展中心(上海)拉开序幕。兰精携高附加值的产品创新方案惊艳亮相,重磅展示了兰精莱赛尔A100纤维、兰精莱...
鲜花,是彩云之南的名片之一。云南素有“植物王国”之称,独特的地理气候条件造就了丰富的花卉资源。作为中国花卉主产区,近年来,云南在全球鲜花市场的影响力逐年提升。--> 截至20...
20日,48486次货运班列装载3150吨球团矿驶入宝武集团鄂城钢有限公司厂区,在巨大翻车机翻转下,一车车球团矿卸入堆场,送入冶炼高炉。这标志着由中国铁路武汉局集团有限公司(简...
3月21日,苏州工业园区出让1宗涉宅用地。 据了解,该地块自挂牌起就吸引了近10家房企意向参拍,最终经过182轮报价,由绿城以总价53.24亿元竞得,成交楼面价40684元/...
今年1月,DeepSeekR1模型的横空出世在科技领域掀起了巨大波澜,其对人工智能芯片市场的冲击尤为显著。作为行业领先企业,英伟达受到直接影响。 DeepSeekR1模型开发...
说真的,就蓝电汽车新推出的这款蓝电E5PLUS165km长续航版先享版,限时一口价9.98万元,这要是放在前几年,十万以内想买一辆中型插...
数字人医生、AI生成病历、终身健康陪伴服务……广西多家医院接入DeepSeek 利用DeepSeek强大的知识积累体系,为医生的临床诊疗担当助手;最快2分钟内生成一份结构化病...
近期,上汽大通MAXUS带来了一款纯电MPV——MIFA...
如今的油价,让燃油车的用车成本不断上升,可以说一定程度上...
2022年6月30日,几何E正式上市,定位纯电小型SUV...
今天编辑不想讨论技术落后不落后,对于老百姓来说,成熟稳定...